Mothers of Children with Chronic Conditions: Supportive and Stressful Interactions with Partners and Professionals Regarding Caregiving Burdens

Résumé

Quatre-vingt-dix mères ont évalué les différentes sources et types de soutien social qui les ont aidées par rapport aux diverses exigences de soins pour un enfant atteint d'une maladie chronique. Les données qualitatives ont été collectées au cours d'entrevues à domicile de mères qui ont des enfants souffrant de diabète, de spina-bifida ou de fibrose cystique. Pratiquement toutes les mères ont décrit les exigences de soins primaires comme étant directement liées à la maladie de l'enfant, à savoir les soins physiques, les soins de santé liés à la maladie, et le développement psychologique et social de l'enfant. De nombreuses mères ont également indiqué qu'elles n'avaient pas assez de temps pour satisfaire à leurs propres besoins secondaires, pour remplir leur rôle dans la famille et au sein de leurs relations, et pour leurs activités de mère en dehors du foyer. Les mères ont fait état de lacunes dans le soutien offert pour le fardeau de soins particuliers. Elles ont rencontré des interactions stressantes avec leurs partenaires et surtout avec les professionnels de la santé.