Les enfants atteints de fibrose kystique: Comment perçoivent-ils leur vie quotidienne?

Résumé

Cette étude qualitative, menée selon une approche théorique fondée, examine la vie quotidienne de jeunes en période intermédiaire de l'enfance, qui sont atteints d'une maladie chronique. Un échantillon de 20 enfants atteints de fibrose kystique (âgés de 6 à 12 ans) fut constitué et des entrevues ont été menées auprès de ceux-ci. De ces entrevues s'est dégagé un thème central : les enfants atteints de fibrose kystique au cours de l'enfance moyenne font l'expérience de la différence. À partir de leurs témoignages, quatre éléments communs ont été identifiés : (a) les problèmes de compréhension du diagnostique,(b) les taquineries et le harcèlement auxquels ils sont confrontés,(c) la difficulté d'en parler et (d) la capacité de suivre les autres enfants dans leur fonctionnement. L'étude a conclu qu'il faut axer les interventions auprès des enfants atteints de fibrose kystique sur les exigences psychosociales auxquelles ils sont confrontés tout au long de leur croissance. En orchestrant ces interventions autour des événements significatifs de leur vie quoti dienne, nous aiderons les enfants atteints de fibrose kystique à se sentir normaux, dans un contexte où ils doivent se soumettre à une série de traitements. Nous contribuerons ainsi à améliorer leur qualité de vie.