Les perceptions des parents face aux trajectoires de maladies chroniques

Résumé

Bien que faisant l'objet de controverses, la notion d'un petit ensemble générique de trajectoires de maladies chroniques se distinguant des diagnostics médicaux spécifiques bénéficie d'un certain appui théorique, clinique et qualitatif dans la sphère de la recherche. L'objectif de cette étude était de décrire, de façon quantitative, les trajectoires parmi les parents d'enfants atteints d'une condition chronique. L'hypothèse a été posée selon laquelle l'analyse factorielle confirmerait la présence de trois trajectoires semblables à celles décrites dans les documents qualitatifs et que les perceptions qu'ont les parents de la trajectoire de leur enfant se distingueraient de façon importante des perceptions médicales. Un total de 140 parents ont fourni des données sur leurs perceptions de l'évolution passée, présente et future de la condition de leur enfant hospitalisé à plusieurs reprises. Quatorze éléments ayant rapport au temps et tirés du questionnaire traitant des ressources et du stress, notamment l'inventaire en matière d'adaptation à l'intention des parents, ainsi que de l'index de stress chez les parents, ont été analysés. Des analyses factorielles de l'expérience pré- et post-hospitalisation ont extrait les mêmes huit éléments pour élaborer trois trajectoires : une situation où la vie est gravement menacée; une situation où l'état se détériore; et une situation stable, positive. Les opinions d'environ un tiers des parents différaient des classifications médicales. Le type de soins infirmiers appliqués n'avait aucune influence sur les perceptions des parents.