La trajectoire d'une mort certaine et temporellement indéterminée: les enfants atteints de maladies neurodégénératives graves

Résumé

Les enfants atteints de maladies neurodégénératives graves constituent une proportion importante des enfants nécessitant des soins palliatifs. Bien que la plus grande part de leurs soins soient prodigués à la maison par leur famille, et ce pendant de nombreuses années, il existe peu de recherches qui se penchent sur le vécu des familles ayant un enfant qui se meurt d'une telle maladie au sein de leur foyer. Pour cette étude théorique concrète, des données ont été cueillies auprès de huit familles au moyen d'observations et d'entrevues sur cassettes audio. En vivant avec leur enfant en voie de mourir, les familles ont évolué dans un processus qui les a conduit à naviguer en territoire inconnu. La trajectoire de la maladie menant à une mort certaine et temporellement indéterminée ne se traduisait pas par un déclin continu. Au contraire, pour la plupart du temps, ces familles atteignaient des plateaux relativement stables et se sentaient souvent seules et loins des professionnels de la santé. Inévitablement, des périodes d'instabilité se sont manifestées au cours des événements déclencheurs subséquents qui s'inscrivaient dans le processus menant les familles à quitter le plateau en raison de la mort inévitable de l'enfant. Les implications quant à la recherche et à la pratique font l'objet de discussions.