The Family as Window onto the World of the Patient: Involving Patients and Families in the Decision-Making Process

Résumé

L'approche selon laquelle les membres d'une famille peuvent défendre les droits d'un patient ou agir en son nom lorsque celui-ci n'est pas en mesure d'exprimer ses volontés n'est pas remis en question. Cependant, les méthodes utilisées pour favoriser la participation des membres d'une famille dans le processus décisionnel font encore l'objet de débats. Les décisions peuvent être complexes et l'environnement dans lequel elles sont prises peut s'avérer chaotique, alors que l'approche décisionnelle des cliniciens peut souvent être perçue comme froide. Les familles sont aux prises avec le lourd fardeau émotif que leur confère leur rôle et les cliniciens s'efforcent à traduire des données complexes en des termes compréhensibles, explicites et concrets. Il faut donc examiner la pratique clinique afin d'identifier les approches les plus appropriées quant à la participation des membres d'une famille, autant sur le plan philosophique que sur le plan pratique. L'article explore les multiples facettes du rôle décisionnel conféré à une personne représentant un patient et suggère une réorientation des modèles actuels de la relation professionnel-délégué.