Disease-Specific Influences on Meaning and Significance in Self-Care Decision-Making in Chronic Illness

Résumé

Ce projet de recherche visait à examiner les décisions quotidiennes prises par des personnes atteintes de maladie chronique en matière de soins auto-administrés, dans le but de comparer les démarches de prise de décision suivant les différentes maladies et de cerner les critères par lesquels ces personnes évaluent la qualité des décisions. On a demandé à vingt et un sujets atteints soit de diabète type 2, de VIH/sida ou de sclérose en plaques, et choisis comme spécialistes en matière d'autosoins par leur clinicien, de consigner leurs décisions pendant une période d'une semaine; ils ont ensuite été interrogés en profondeur sur la démarche qui a abouti à leurs choix et sur les facteurs qui les ont influencés. Ce protocole a été répété de manière à obtenir des résultats significatifs et détaillés. Bien que l'on ait pu cerner certains points communs entre les participants relativement à leurs décisions respectives, des différences existent quant au sens et à l'importance qu'ils leur donnent, suivant des attributs propres à chaque maladie : opportunité, biomarqueurs, interaction avec le contexte social, conception des pratiques saines et accès aux renseignements pertinents. Les résultats ont été analysés et comparés dans le but de suggérer des orientations de recherche et des interventions éducatives susceptibles d'améliorer la qualité des décisions en matière de soins auto-administrés chez les patients atteints de maladie chronique, qui tiendraient compte de l'influence des attributs propres à chaque maladie.