Daily Struggles: Living With Long-Term Childhood Technology Dependence

Résumé

Les enfants atteints de maladie chronique survivent maintenant plus longtemps grâce aux avancées de la technologie. Cette amélioration du taux de survie s'accompagne d'une augmentation du nombre de familles dispensant des soins à domicile à un enfant présentant des besoins complexes. Dans cette étude fondée sur une théorie à base empirique, nous avons exploré quel effet avait sur les proches le fait de prendre soin à la maison d'un enfant qui a besoin d'un respirateur. Ces familles vivent une expérience de lutte quotidienne. Ce combat perpétuel comporte trois dimensions distinctes : surmonter l'épreuve, se mettre à respirer et devoir affronter un événement subséquent. L'article analyse les implications de ces résultats sur le plan de la pratique et des orientations futures de la recherche en sciences infirmières. Mots-clés : soins à domicile, respirateur, familles, enfants, étude fondée sur une théorie à base empirique