L'allocation de services par catégorie et les entraves aux soins destinés aux enfants souffrant de maladies chroniques

Résumé

Les parents qui élèvent des enfants atteints de maladies chroniques font face au défi de trouver et de coordonner les ressources et les services communautaires appropriés pour leur enfant. Cette analyse secondaire avait pour objectif de déterminer l'opinion des parents sur les mécanismes de prestation des services de santé et d'éducation et des services sociaux aux enfants atteints de maladies et d'incapacité chroniques, ainsi qu'aux familles qui s'occupent d'eux. Une analyse thématique a été effectuée à partir des données d'entrevues réalisées auprès de 30 mères et de 13 pères. Les parents ont décrit 11 mécanismes qui étaient utilisés pour déterminer l'admissibilité aux services ou le rationnement de ces derniers : le diagnostic, l'âge, la dépendance à la technologie, la gravité du problème, la capacité fonctionnelle, le statut de tutelle, l'emplacement géographique, les ressources financières, la capacité d'adaptation estimée des parents, le défaut d'informer les parents des services offerts, ainsi que la cyclicité du financement. Il s'agissait de mécanismes complexes, erratiques et sujets au changement. Des mécanismes intégrés, participatifs, souples et justes sont nécessaires afin de réduire la charge de travail des parents et d'assurer une prestation plus équitable des services.