Principaux aspects de l'autonomie des aidants d'après les chefs de file en matière de soins à domicile : soins palliatifs et maladie chronique

Résumé

Les personnes qui s'occupent d'un membre de la famille à domicile reçoivent souvent l'assistance d'un service de soins, dont le but est de promouvoir la santé en renforçant l'autonomie des individus. Pour cette étude, les auteurs ont choisi une approche interprétative et une série d'entretiens qualitatifs approfondis. Ils ont examiné la façon dont les chefs de file et les gérants dans le domaine des soins à domicile décrivaient comment ils renforçaient l'autonomie des aidants dans la province de la Colombie-Britannique (Canada). Dans un contexte de restrictions budgétaires où les individus préfèrent se soigner eux-mêmes et mourir à domicile, les participants à l'étude ont décrit comment les infirmières à domicile les aidaient à devenir autonomes. Elles éduquent et informent les aidants, les font participer à la planification et à la prise de décision et les rassurent en leur disant que leur rôle est gérable et appréciable. Si certains participants considéraient que leur autonomie était renforcée (en temps de crise, p. ex.), d'autres pensaient le contraire (l'aide qu'ils recevaient encourageait leur dépendance). On considérait qu'un aidant était autonome quand il était capable de fournir des soins à domicile, avait confiance en ses capacités et pensait que son travail était positif et utile. À long terme, le renforcement de l'autonomie se traduisait par des clients qui étaient capables de se soigner eux-mêmes ou de s'occuper d'un membre de leur famille et qui étaient beaucoup moins dépendants des services officiels.